KRONİK YORGUNLUK SENDROMU
(Canlı Cenaze Sendromu!)
veya daha yeni ismiyle
KRONİK NÖROENDOKRİN İMMÜN DİSFONKSİYON SENDROMU
CFS (Chronic Fatique Syndrome)
KLİNİK SEYİR VE PROGNOZ
Klinik seyir hastadan hastaya değişiklik gösterir. Hastaların bir kısmında hastalığa tekaddüm eden bir yıl içinde minor semptomlarla seyreden bir prodromal faz olduğu kabul edilmektedir. CFS genellikle iyilik (remisyon) ve kötülük (relaps) dönemleri ile siklik seyreder. Bazı hastalar işe dönebilecek kadar düzelirler fakat bazı CFS semptomlarını yaşamaya devam ederler (iyileşme tamamen semptomsuz olma manasına gelmez). Bazı hastalar zamanla tamamen düzelir, bazıları da progressif olarak kötüleşir. Hastalık ilerleyici seyir gösteriyorsa kas ağrıları ve unutkanlık artar, bildirilen depresyon ise azalır. Fonksiyonel durum ve iyilik hissi (well being) açısından karşılaştırıldıklarında, bu hastaların genel popülasyon ve diğer hastalık gruplarına göre daha bozuk oldukları gösterilmiştir (Komaroff 1996).
Relaps
Şu faktörler günler ve aylar sürebilen relapsa neden olur :
1. Aşırı aktivite: 8-10 dakikalık maksimal egzersizin relaps oluşturabildiği bildirilmiştir.
2. Stres (fiziksel veya emosyonel)
3. Yetersiz istirahat
4. Enfeksiyon (ve her çeşit immün stimulasyon)
Hastalık Süresi ve Prognoz
· Bu süre değişkendir. Hastaların %10'undan azı tam olarak düzelir, %17-64'ü yıllar içinde önemli oranda düzelir fakat %10-20'si hastalığın seyri içinde progresyon gösterir ve gittikçe kötüleşir (Afari 2003). Hastalığın şiddeti hastadan hastaya ve aynı hastada zamanla değişiklik gösterir. Semptomların süresi ne kadar uzarsa prognoz o kadar kötü olmaktadır.
· Stres cevap sistemini uyaran bir olayı müteakıben ortaya çıkan semptomlarda şiddetlenme mutad dışı şekilde bitkinleşmeden, tamamen yatalak olmaya kadar bir spektrum içinde gerçekleşir. Ayrıca hastalığın nasıl seyredeceğini önceden kestirmek mümkün değildir. Bazı hekimler semptomları akut bir viral hastalığı müteakıben ortaya çıkanların 6 ay-1 yıl içinde tamamen düzeldiklerini gözlemlemişlerdir. Buna mukabil semptomları yavaş gelişenlerin hastalıkları yıllarca, bazen ömür boyu sürmektedir.
· Ölümle sonuçlanmasa da, CFS yüksek düzeyde fiziksel ve psikososyal distres (rahatsızlık) oluşturucu ve "önemli oranda hayat değişikliğine" sebep olucu, aynı zamanda sakatlayıcı nitelikte bir bozukluktur.
6
ETYOLOJİK TEORİLER
"Ben CFS ve fibromyalji sendromunu da diğer santral enformasyon işlenmesi bozuklukları (central information processing disorders) gibi "neurosomatic" olarak isimlendiriyorum. Nörosomatik bozukluklar esasen nörolojik hastalıklardır ve semptom üretim mekanizmaları nöral ağ (neural network) içinde duyusal enformasyonun işlenmesi (sensory information processing) bozukluğu kavramına dayanır."
Dr.Jay A Goldstein
1) Enfeksiyöz Ajanlar
Birçok araştırma yapılmış olmasına rağmen CFS'in sebebi olabilecek spesifik virüs veya diğer mikroorganizmalar gösterilmemiştir. Bilinen veya keşfedilen virüslerin hastalığa sebep olabilecekleri hususu halen araştırılmaktadır.
2) İmmunolojik Teoriler
Bu hastalığa ilişkin olarak ileri sürülen bir teori immun sisteme yönelik bir antijenik uyarının sürekli bir immunolojik cevap oluşturmasına dayanır. Bu teoriye göre, immun sistem enflamatuvar mediyatörleri ve sitokinleri aşırı miktarda üretir. Hastalığın kronik immun aktivasyon ile karakterize olduğuna dair bulgular mevcuttur (Herpes virus veya başka antijenik ajanlara karşı otoimmun cevaplar gibi).
3) Enerji Metabolizması Bozukluğu Teorisi
Adenozin trifosfat (ATP) hücre içi enerji üretimi için esastır. Hücre içinde AMP deaminaz eksikliği (genellikle viral veya kimyasal etki sonucu) ATP üretimini bozmaktadır ve "fatigue" sendromla karakterizedir.
4) Merkezî Sinir Sistemi Modeli
Bu teoriye göre, sendromun başlamasından evvelki birçok olay (meselâ, enfeksiyöz ajanlar, fiziksel ve/veya emosyonel stres, genetik) arasındaki interaksiyon sonuçta o olaylara spesifik patolojik cevap olarak bu klinik durumu oluşturur. Bu patolojik cevap MSS'yi koordine eden son biyolojik ortak yolun (final common pathway) kesilmesini temsil eder.
Nöroendokrin Bulgular (HPA eksen ve serotonin disregülasyonu)
· ME/CFS hastalarında yapılan çalışmalar hafif hipokortizolizm, HPA eksende artmış negatif feedback, dinamik (challenge) testlerde kör cevaplar verdiklerini ortaya koymuştur. HPA eksen çalışmaları CFS hastalarının armış steroid reseptör duyarlılığındaki değişikliklere işaret eder şekilde DST'e hipersupresyon cevabı verdiklerini göstermiştir (Cleare 2004). Bazal kortizol seviyeleri depresyonda yüksek, CFS'de genellikle düşüktür, fenfluramine (5-HT-relasing agent) "challenge" test ile PRL cevapları depresyonda düşük, CFS'de yüksek bulunmuştur. PRL ve kortizol değerleri arasında kuvvetli bir negatif korelasyon mevcuttur. Bu çalışmanın bulguları depresyonun hiperkortizolemi ve azalmış 5-HT nörotransmisyonu, buna zıt olarak CFS'in hipokortizolemi ve artmış 5-HT fonksiyonu ile beraber olduğunu ortaya koymaktadır (Cleare 1995, Yatham 1995). Bu bulgular iki bozukluğun biyolojik ayırımına yardımcı olacaktır. CFS'de serotonin turnover artışı hem bu hastalardaki allerjik cevapların fazlalığından hem de kas-iskelet ağrılarından sorumlu tutulmaktadır (Demitrack 1991, 1992).
· Yeni bir çalışmada 1mg ACTH ile yapılan "DHEA (dehydroepiandrosterone: insanlarda en fazla miktarda bulunan hafif androjenik steroid) ve kortizol stimülasyon" testinde DHEA/kortizol oranının sağlıklı şahıslarda düştüğü, CFS'li hastalarda değişmediği gösterilmiş, bunun stres durumları esnasında adrenal androjenlerle kortizol arasında, kortizol üretimine doğru olması gereken metabolik kaymanın eksikliğini yansıttığı ileri sürülmüştür (Scott 2000). Bu metabolik disregülasyon CFS'li hastanın egzersiz, psikolojik stres (hatta günlük stres) ve enfeksiyona uygun stres cevabını oluşturamaması ile sonuçlanmaktadır. Ayrıca DHEA verilmesinin subjektif iyilik hissini (feeling of well being) artıracağı fikrine dayanarak, orta yaş distimisinin tedavisinde (Bloch 1999) olduğu gibi, CFS tedavisinde de faydalı olacağı düşünülmektedir (Scott 2000).
· Tükrük kortizolü ile yapılan daha yeni ve daha natüralistik çalışmalar da CFS hastalarının strese HPA eksen cevaplarının bozuk olduğunu göstermiştir (Roberts 2004).
Hipersitrisemi Teorisi
CFS idrarda aşırı mktarda sitrik asit seviyeleri ile yakın ilişki gösteren bir bozukluk olarak bilinmektedir. "Krebs siklusunun disfonksiyonel olduğunu gösteren yükselmiş sitrik asit seviyeleri CFS'in sadece bir bulgusu olabileceği gibi patogenezini açıklayan mekanizma da olabilir" şeklinde bir teori de ortaya atılmış bulunmaktadır. Bu teoriye göre, hipersitriseminin biyokimyasal sonucu özellikle beyinde kronik doku hipoksisi olup CFS kliniğini açıklayabilir (Young 1997, Delorenzo 1998).
D Bugün için en çok kabul gören fikir ise etyolojinin multifaktoriyel olabileceğidir.
M
CFS Bir Stres Disregülasyon Bozukluğu mudur ?
"Stres hayatın tuzu biberidir (baharatıdır)
fakat aşırı stres insan sağlığını ciddi şekilde bozabilir." Prof. Hans Selye
Stres cevap sistemini uyaran 2 ayrı kalitede "biyolojik acil durum reaksiyonu" vardır (Selye'nin adaptasyon teorisi, 1946):
L Savaşma veya kaçma (fight or flight)
L Durma veya çekilme veya donma (conservation or withdrawal or freeze)
Birincisi sağlıklı organizmanın cevabıdır. Stres sistemi bu cevabı veremeyen organizma ise ikincisini gösterir ki bu homeostatik olmayan ve organizmayı tehlikeye maruz bırakan bir cevaptır. CFS hastasının stres cevap sistemi ancak bu ikinci sınıf cevabı oluşturabilmektedir (Adler 2004).
Gittikçe artan deliller CFS'in bir stres-sensitif bozukluk olduğunu ve tek bir nöroendokrinolojik patterne sahip olduğunu işaret etmektedir. Bütün bu deliller enfeksiyonları da içine alan bir sürü stresörün tevlid ettiği HPA eksen bozukluğunun primer fenomen olduğu ve nörotrasmitter değişikliklerinin uzamış HPA eksen disregülasyonuna sekonder olduğunu göstermektedir.
· İyi kontrollü nöroendokrin çalışmalar CFS'li hastalarda bir grup olarak stres hormonu olan kortizolün hafif derecede düşüklüğünü, HPA eksende artmış negatif feedback'i ortaya koymuştur. Bu bulgu hiperkortizolemi ile karakterize olan major depresyonlu hastalardakinin zıddı bir durumdur. CFS'li hastalar hipotalamik stimulus (CRH) eksikliğini yansıtıyor gibi görünen hipokortizolizm gösterirler (Demitrack 1991). HPA eksen bozukluğunu düşündüren bütün bu gözlemler bu iki sendromun klinik prezantasyonlarının bir ölçüde üst üste gelmesini açıklayabilir. Kortizol immun cevapların potent bir supresorü olduğu için bu bulgu CFS'li hastalarda görülen immun bozuklukları da açıklayabilir.
· A tipi davranış yanında B tipi şahsiyet özelliği olan mükemmeliyetçilik (perfectionism) açıklanmayan kronik yorgunluk için bir yatkınlık (vulnerability) faktörü olarak bildirilmektedir.
TEDAVİ VE HASTANIN YÖNETİMİ (Tablo 5)
Gelecekte, patofizyoloji tam olarak bilindiğinde tedavi doğrudan sebebe yönelik olacaktır fakat şimdilik sadece semptomatiktir (Maskay 1996). Hekimin yapacağı ilk önemli iş hastanın korku ve şaşkınlığını gidermek, onu hastalık hakkında bilgilendirmektedir. İkinci önemli husus şimdilik kesin bir tedavinin olmadığını ve tedricen düzelme ihtimalinin bulunduğunu söylemektedir (Bell 1991). Hastaya semptom günlüğü tutması önerilir, böylece semptom analizi ve günlük rutinin düzenlenmesi daha kolay olabilir.
CFS ile yaşamak sadece zayıf düşürücü semptomlardan dolayı değil, aynı zamanda hastalığın sebeplerinin iyi bilinmemesi, tıbbî desteğin olmaması (doktorların bilgisizliği de dahil!) yüzünden çok zordur. Hem aile fertlerinde, hem toplumda hem de doktorlarda mevcut olan "hastalığa karşı şüpheci tutum" hastayı hayal kırıklığına uğratır ve bir yandan kendi semptomları ile başa çıkmaya çalışırken bir yandan da kendini savunmak mecburiyetinde bırakır.
CFS ağır, sürekli bitkinlik ve hasta tarafından algılanan (self-perceived) semptomlarla karakterizedir. CFS ileri derecede sakatlayıcı bir hastalıktır. Hastaların çoğu zamanla düzelme gösterirler, fakat yıllarca fonksiyonel olarak bozuk kalırlar.
Hastalığın erken dönemlerinde ve relapslarda olabildiği kadar fazla istirahat önerilmelidir. Aşırı fizik aktivite hem relapsa sebep olacak hem de hastalığı lüzumsuz şekilde uzatacaktır. Daha sonra tedricen artırılan egzersiz programlarına başlanması daha güvenlidir ve aerobik kapasite ile fonksiyonel kapasitenin arttırılmasına yarar.
CFS'li hastalar hayatlarını yavaşlatmalı, fizikî veya emosyonel stres oluşturacak durumlardan kaçınmalıdır. Fakat kronik bir hastalığa sahip olmak da başlı başına stresördür! Çok az bir iyileşme ümidiyle yıllarca beklemek kolay katlanılabilir bir "şey" değildir. Psikiyatrist bütün kronik hastalıklarda olduğu gibi tedavi ekibinin bir parçasıdır. Hasta 6 ayda bir görülmeli, yeni semptom veya bulgu olup olmadığına bakılmalıdır (Fukuda 1995) Kognitif davranışsal tedavilerin bu hastalarda pek değeri yoktur.
P
En önemli prensip
"Tolere edilebilecek bir günü kötüye kullanmayın!"
R Olin, Karolinska Institute, Sweeden
İlaç Dışı Yaklaşımlar
1. Hastanın eğitimi
a. Hastanın bilgilendirilmesi ve bilgi alabileceği kaynaklara yönlendirilmesi
b. Hastanın yıkılma (crash) dönemlerini önlemek için erken uyarı işaretleri konusunda bilgilendirilmesi
2. Hayat stili değişiklikleri
Hastalığın ağırlığı oranında CFS'li hasta hayat tarzında dramatik değişiklikler yapmaya zorlanır (iş stilinin değişmesi ve bazı rutin işlerden vazgeçilmesi gibi). Bazı hastalar daha evvel hiç yapmadıkları "kısıtlama" konusunda zorluk çekerler. Bu her hastaya göre yeni bir düzenleme gerektirir, bazılarında kısa süreli, bazılarında ise uzun süreli... CFS bir siklik hastalıktır ve önemli hususlardan biri hayat stili değişikliğinin sikluslara nasıl uydurulacağıdır, yani "iyi günlere-kötü günlere" (Good days-Crash days).
İyileşme için "%50'lik çözüm" önerilmektedir. Bunun anlamı nispeten iyi günlerde hastanın yapabileceğini düşündüğü işlerin ancak yarısını yapması ve sonra durmasıdır. Bu bir enerji koruma tekniğidir (Collinge 1993). İstirahat ve aktivite arasındaki denge değişik zamanlarda farklıdır. İstirahat periyodları relapsı önlemek için çok faydalıdır.
3. Uygun vücut hareketleri-fitness, relaksasyon ve stres azaltma teknikleri
Egzersiz iki ucu keskin bir kılıçtır. Biraz egzersiz faydalıdır, ağır egzersiz ise relapsa yol açtığı için zararlıdır. Bazen odanın bir tarafından diğer tarafına gitmek egzersiz iken, bazen yürüme, bisiklete binme ve yüzme sporları yapılabilir. Aerobik egzersiz genellikle tolere edilemez. Basit nonaerobik program (germe, kasma gibi) ise genellikle tolere edilir. Aktivite seviyesi vücuttan gelen sinyallere göre ayarlanmalıdır. CFS'li hastalar strese çok hassastırlar. CFS zaten bir "stres-sensitif (stress-mediated)" hastalıktır.
4. Ergonomik değişiklikler
İş yerinde artık hastalık öncesindeki kadar performans göstermeyen hastaya fleksibl bir çalışma programı yapılmalıdır. İşyeri ergonomik olarak değiştirilmelidir (merdivenler, aydınlatma, istirahat köşesi gibi). Ev şartları da buna uydurulmalıdır.
5. Dengeli beslenme ve suplementler
Kilo kontrolü ve gastrik distresin azaltılması önemlidir, gıda allerjieri görülebilir. Kilo değişiklikleri metabolizma hızı ile ilgilidir. Önce kilo kaybı sonra kilo artışı gözlenebilir. Multivitamin-mineral desteği yararlı olabilir. Aşırı sitokin üretimi sebebi ile vitamin kullanım yollarının bloke olduğu da ileri sürülmüştür. Fakat aşırı vitamin kullanımı zararlı da olabilir. Periyodik ortalama doz B12 vitamini, C vitamini, magnezyum, omega 3 yağ asitleri (balık yağı), L-lizin, L-karnitin faydalı olabilir.
6. Uykunun maksimize edilmesi
7. Çevresel zorlayıcılardan (aggravators) kaçınma
N
L Viral enfeksiyonlar
L Uyku şemasında değişiklik
L Soğuğa-sıcağa maruz kalma
L Fiziksel veya zihinsel zorlayıcı aktivite (overexertion)
L Duyusal aşırı yüklenme (sensory overload): Görsel, işitsel, koku, dokunma, sıcaklık, nem vs.
L Aşırı bilgi yüklenmesi (information overload)
L Aşırı stres
L Uzun süreli araba kullanma
L Hava yolu seyahati (jet-lag, kapalı sistemde sirküle eden havadaki virusler, vestibüler sinir stimülasyonu ve aşırı titreşim hissi sebebiyle)
L Kimyasallar (glutamat, aspartam, alkol, kafein v.s)
8. Hastanın yeni kimliğini geliştirmesi ve cesaretlendirilmesi
K İçsel duygularını, ihtiyaçlarını ve değerlerini tanıması
K Kendi tecrübelerine güvenmesi
L Emosyonel ve kişisel sınırlarını çizmesi ve semptomlarını artırabilecek (crashing) durumlarda "HAYIR" demeyi öğrenmesi
L Hasta benlik algısını (sense of self) yeniden tanımlamalıdır, çünkü o kişi artık eskiden olduğu kişi değildir !
J Hasta keyif alacağı aktiviteler konusunda cesaretlendirilmelidir (eğer kaldıysa!).
J Aile ve arkadaşlardan oluşan bir destek sistemi
J Mizah duygusu bu vahim hastalık ile başa çıkılmasını kolaylaştırır!
Semptomatik İlaç Tedavisi
CFS'i tedavi ettiği bilinen geçerli bir ilaç yoktur. Bu hastaların her tür ilacın ancak düşük dozlarını tolere edebilecekleri unutulmamalıdır. Bir asetil kolin esteraz inhibitörü olan galanthamide hydrobromide'in bitkinlik, uyku bozukluğu ve kognitif bozukluk semptomlarında %50 düzelme sağladığı bildirilmiştir (Snorrason 2002). Düşük doz Hydrocortisone (5mg/g, 4 hafta süre ile) (Cleare 2001) ve magnesium sulfate (Cox 1991) plaseboya üstün bulunmuştur. Otonomik sistem aşırı uyarısına (autonomic hyperarousal) bağlı semptomlar için 5-HT3 antagonistleri denenmektedir (The 2003). Fakat bütün bu tedaviler henüz deneysel niteliktedir.
Antidepresan ve antianksiyete ilaçlar faydalı mıdır ?
Amitriptyline'in uyku, enerji seviyesi, ağrı gibi semptomlara yardımı olur. SSRI'ların tedavi değeri düşüktür. 12 haftalık 500 mg/gün nefazodone ile ağrı ve uyku bozukluğunun düzeldiği, bunlardan birisinin evvelce fluoxetine ve paroxetine ile kötüleşmiş olduğuna dair 3 hastayı kapsayan vaka bildirisi (Goodnick 1999) olmakla beraber, serotonerjik ilaç kullanımı tartışmalıdır. Ayrıca affektif semptomlar etkilenebilirken, fiziksel semptomlar antidepresan tedaviden etkilenmemektedir. CFS'li hastalar çok daha düşük dozlara cevap verirler (1/4-1/10'a kadar). Anksiyeteyi gidermek için benzodiazepinler faydalı olur.
D Stresten kaçınma önemli midir ?
Hastalığın ilerlemesi ile stres arasındaki korelasyon kuvvetlidir. CFS'in başlangıcı son 5 yıllık periyod içindeki yüksek düzeyde stres cevabı oluşturan hayat olayları ile beraberlik gösterir (%95). Bu hastalarda fonksiyonda azalma yanında değişmez bir şekilde "iyilik (well-being)" hissinde azalma mevcuttur (Dobbins 1995). Araştırmalar CFS'in beyni tutan bir hastalık olduğunu göstermiştir, spesifik olarak da stres cevabını oluşturan vücut sistemi olan HPA eksenini (Dobbins 1995, Cleare 1996).
Tedavide Genel Prensipler
Multidisipliner ekibin üyeleri enfeksiyon hastalıkları uzmanı, oftalmolog, nörolog, romatolog, immunolog, endokrinolog, psikiyatrist v.b.'den oluşur.
· Hekimin hastanın avukatı olması çok önemlidir.
· CFS'li hastaların hayatını yavaşlatması, esnek planlar yapması fiziksel veya psikolojik olarak kuvvetli stres cevabı oluşturabilen durumlardan kaçınması önemlidir. Bununla beraber, kronik bir hastalığa musab olmanın kendisinin stresör olduğu gözden kaçırılmamalıdır.
· Egzersiz iki ucu keskin kılıçtır. Eğer mümkün olabilirse, yavaşça ve tedricen artırılan egzersiz programı faydalı olabilir. Başlangıçta nonaerobik esnetme egzersizleri...
· Hekim çocuk hastalarda okul zamanını kısıtlamalıdır ve ev eğitimi böyle çocuklar için bir alternatif olabilir.
CFS NE KADAR CİDDİ BİR DURUMDUR ?
Bu multipl organ sistemlerini tutan organik beyin hastalığı "kafaya bir kurşun isabet etmesi" kadar ciddidir. CFS'in ağırlığı değişkenlik gösterir. Ekstrem durumlarda hasta yatalak olur ve hafif ev işleri dahil hiçbir şey yapamaz. Daha sıklıkla ise, CFS'li hastalar en azından yarım-gün çalışabilirler. Çoğunlukla CFS'li hastalar aynı zamanda hem ev hem iş sorumluluklarını yerine getiremediklerinden bahsederler. Ağır vakalar klinik çalışmalara katılacak durumda olmadıkları için muhtemelen bunlar hakkında daha az şey bilinmektedir.
L Bu hastalar, kalan ömür süresi dikkate alınmazsa AIDS'li hastalardan daha sakat durumdadırlar.
L Prevalansı AIDS'den yüksektir.
L Ekonomiye AIDS'den fazla maliyet yüklemektedir.
L Muhtemelen bildirilenden en az 30-50 kat daha fazladır (AACFS Conference 1998).
Klinik Ağırlığa Göre Sınıflandırma (Cox 1998)
1. Hafif derece (mild category) : Mobildir, kendine bakabilir. İşini ve ev işlerini aşırı zorlukla yürütebilir. Çoğunluğu işini sürdürebilir durumdadır. Bununla beraber performansı düşmüştür, sosyal aktivitelere katılamaz, istirahat sürelerini artırır. Hafta sonlarını gelecek hafta ile başa çıkabilmek için sadece istirahat ile geçirir (ABD'de tahminî 5.000.000 kişi).
2. Orta derece (moderate category) : Mobilitesi azalmıştır. Günlük aktivite aşırı derecede kısıtlanmıştır. Semptomların o günkü derecesine bağlı olarak aktivite düzeyinde dalgalanmalar olabilir. Birçok günlük aktivitesi için yardıma ihtiyaç duyar. Bu gibi hastalar genellikle uzun istirahat periyodlarına ihtiyaç duydukları için işlerini bırakırlar. Öğleden sonraları en az birkaç saat uyumak zorundadırlar. Gece uyku kalitesi çoğunlukla kötüdür. Bu gurup CFS çalışmalarında en fazla yer alan guruptur.
3. Ağır derece (severe category) : Tamamiyle sakat, çalışamaz ve bütün aktiviteleri için yardıma ihtiyaç duyar. Sadece yüz yıkama, diş fırçalama gibi küçük aktiviteleri başarabilir. Mobilize olması için tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyar. Genellikle evden ayrılamaz.
4. Çok ağır derece (very severe category): Herhangi bir kişisel günlük işini yapabilmesi veya mobilize olması mümkün değildir. Genellikle yatalaktır veya vaktinin önemli bir kısmını yatarak geçirir. Böyle hastalar ışığa ve sese aşırı derecede duyarlıdır.
=
Hayat Kalitesi (Quality of life-QOL)
D CFS hastanın hayat kalitesi üzerinde dramatik etkilere sahiptir. CFS'li hastaların hayat kalitesi fiziksel semptomlarının ağırlığı ile korelasyon gösterir.
Hayat kalitesi hayatın hemen bütün alanlarında [fizikî sağlık, hayatiyet (vitality), günlük rutini sürdürme (evde ve işte) , mobilite, iş ve gelir, sosyal ilişkiler, seks, spor ve eğlence aktiviteleri, kendine yetme, bağımsızlık hissi, kendine güven ve güvenlik hissi, pozitif düşünce, yeni bilgi ve beceriler edinme, hayattan tatmin olma v.b.] bozulmuştur fakat bazen dinî inanç sistemi ve benlik algısı (self-image) sağlam kalabilir.
ME/CFS hastalarının hayat kalitesindeki azalma diğer birçok kronik hastalıkta (depresyon, multipl sekleroz, sarkoidoz, lupus eritematozus, psoriyazis, tip II diyabet, hipertansiyon, geçirilmiş akut myokard enfarktüsü, v.b.) olduğundan daha ağırdır (Komaroff 1996). Semptomlar sosyal izolasyona yol açar. Fibromyalji ile komorbid olan hastaların hayat kalitesi komorbiditesi olmayanlara nazaran daha düşüktür. Hastaların sadece %10'dan azı premorbid fonksiyonman seviyelerine dönebilirler ve kriterler daha belirgin oldukça prognoz daha kötüleşir (Joyce 1997).
D Hastalığın kronik, tedavi edilemez ve iyi anlaşılamayan tabiatı tıbbi ve sosyal desteği de azaltır ve intihar (suicide) riskini artırır.
Prognoz çocuklarda daha iyidir. %80'i önemli bir iyileşme gösterirlerken % 20'si önemli semptomlar ve aktivite kısıtlamaları ile kalır.
L
Genel olarak, uzayan süre içinde bir kere deteriyorasyon (bozulma) başladı mı, bunun devam edeceği tahmin edilebilir. Tersine, bir kere düzelme görüldü mü bunun devam edeceği de beklenebilir.
L
CFS HAKKINDA BAZI SORULARA CEVAPLAR
CFS gerçek bir hastalık mıdır ? Evet, esas olarak santral sinir sistemini tutan organik bir hastalıktır.
CFS'li hasta için stresten kaçınmak önemli midir ? Evet
CFS bulaşıcı mıdır ? Hayır
CFS genetik midir ? Olabilir
CFS kanser riskini artırır mı ? Kanser insidansının böyle hastalarda arttığına dair delil yoktur.
CFS'in hamilelik ile ilişkisi nedir ? Çocuklarında bir problem olmaz FAKAT ebeveyn olmak çok stresli bir olaydır!
Hasta CFS'den ölür mü ? Esas olarak hayır. Fakat nadiren ortostatik kardiyak düzensizlik ve hiperkoagulabilite ölüm riskini artırabilir (Carruthers 2003).
Hekimlerin çoğu bu hastalığın ne kadar dramatik ve hayat kalitesini bozan bir hastalık olduğunu bilmekte midirler ? HAYIR
Pratisyen hekimler böyle bir hastanın tedavisini yönetmede yeterli midirler ? Hayır
CFS'li hasta kendisi için nasıl iyi bir tıbbî bakım elde edebilir ? CFS'i bilen bir doktor bularak !
!
Kronik yorgunluk sendromu ismi değiştirilmeli midir ?
EVET. Çünkü (AACFS 1998):
1. Hastalığın esas odağı "yorgunluk" değildir, hatta "bitkinlikten" daha fazla bir şeydir, ayrıca bitkinlik sadece bu hastalığa münhasır bir "şey" değildir.
Özel bir sebebi düşündüren veya uzaklaştıran bir isim değildir, psişik bozukluk müstesna !
CFS'i diğer hastalıklardan ayıracak tek ve tartışmasız bir özellik üzerinde odaklaşmamaktadır.
Hem durumun ağırlığını hem de değişkenliği yansıtmamaktadır.
5. Patogenezi tanımlamamaktadır.
Hastaları utandırmaktadır.
Sağlık sigortası bürokrasisi açısından kolay kabul görmemektedir.
Bu hastalığa verilen bazı isimler (Binlerce ismi olan sendrom!)
Chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS)
Acute disseminated encephalomyelitis Epidemic myalgic encephalomyelitis (ME)
Dysregulation spectrum syndrome Generalized hyperesthesia
Epidemic neuromyasthenia Iceland disease
Myasthenic immunoencephalopathy Sky's disease
Idiopathic neuroimmune condition Royal Free disease
Yuppie flu Walking dead syndrome
US Goverment Department of Health and Human Services 2003'de teklif ettiği en yeni isim: Chronic Neuroendocrine Immune Dysfunction Syndrome (CNDS)
P
SONUÇ
· CFS'in bugünkü araştırmalara dayanarak bir biyolojik sendrom olduğu ortaya konmuştur. Geçmişte şimdiki araştırma tekniklerinin kullanılamaması hastalık hakkında birçok yanlış inanca sebep olmuştur. Halen birçok doktor bundan haberdar olmasa da geçen 10 yıldan beri bu alanda artık "kör adamın fili tarif ettiği safha" geçilmiştir!
· Kronik yorgunluk sendromu bir hastalık değildir, multipl etyolojili muhtemelen subtipleri olan bir sendromdur.
· CFS nöroendokrin regülasyon bozuklukları ile immün sistemin kronik aktivasyonunu içine alan multisistemik semptomlarla karakterize ciddi, sakatlayıcı bir santral sinir sistemi bozukluğudur.
· Muhtemelen geçen yüzyılın "nevrasteni" ve "epidemik myastenik ansefalomyelit" kavramlarını içine alan "kronik yorgunluk sendromu" terimi bugün Dünya'da "stresin aracılık ettiği sakatlayıcı ve iyi anlaşılmayan bir multisistem hastalığını" tanımlamak için kullanılmaktadır.
· Gelecekteki araştırmalardan en çok beklenilen şey ise, standardize diagnostik testlerin ve tedavilerin geliştirilmesidir. Bir kan marker'ı bulunması yönünde ciddi çalışmalar da vardır. Mesela, antiviral defans aracı olan "düşük moleküler ağırlıklı 37 kDa RNase L/ normal mol. ağ. 80 kDa RNase L" oranı (37/80) ME/CFS hastalarının teşhisi için büyük potansiyeli olan bir immünolojik marker gibi görünmektedir.
· Bir bilmece sendrom olan CFS hakkında hala birçok çelişki ve spekülasyon mevcuttur: CFS tek bir bozukluk mudur yoksa birçok problemin bir karışımı olan heterojen bir tablo mudur ? Enfeksiyonlar, immün sistem, nöral hipotansiyon, elit sporcularda görülen yıpranma (overtraining) sendromu ve duygu durum bozuklukları ile ilişkisi nedir ?
· Hayat kalitesini ileri derecede bozan bu hastalığı pek de tanımayan birçok hekimin bu hastalara yüzeyel empati maskesi ile gizlenmeyen güvensizlik içinde "sizi anlıyorum, fakat siz de anlamalısınız ki bitkinlik, ağrı, dizziness subjektiftir, yani imajinerdir! Sizde bir şey yok, hipokondriaksınız!" diyerek yaklaşmaları CFS'li hastaları büyük hayal kırıklığına uğratmaktadır. Hastalar çoğu zaman hekimlerin bu hastalık hakkında bilgisizlikleri veya yanlış inançları yüzünden "trajedi" düzeyine varan "kötü klinik uygulamaya" (malpractice) maruz kalmaktadırlar (Bakınız: vaka örnekleri).
L
Kronik yorgunluk sendromu olan hastalar yıllarca "inme-çıkma, düzelme-yıkılma, ümit-ümitsizlik ve hayal kırıklığı-ödüllendirilme" arasında gidip gelerek yaşamaya mahkûm olan ve anlaşılmamanın çaresizliğini sürekli hisseden insanlardır (Nord 2001).
I
Artık hekimler sadece bu hastalığı öğrenmeye mecbur olmayıp, hastalık hakkındaki yanlış inançları yıkmaya da mecburdurlar... Buna ilişkin olarak, psikiyatristlerin CFS'li hastaların gönderildiği son istasyon olmaları, onlara o zamana kadar yapılmış yanlış teşhis ve tedavi uygulamalarını sonlandırma şansı, aynı zamanda da sorumluluğu vermektedir. |
